2014年10月1日水曜日

2014年9月19日金曜日

治験参加前の検査

昨日9月18日は参加前の検査でした。

朝9時前に着いて出る時は3時過ぎ、疲れるわ。

朝から絶食で腹ペコだったので終わってすぐに食事。
二人だったら丁度いいだろうと思っていたらお腹一杯で夜の9時まで胃がもたれていた。


2014年8月21日木曜日

さらに次へ

神経内分泌腫瘍(直腸カルチノイド・多発性肝転移)になった事は凄く残念でどうしようも無い事ですが自分はまだ恵まれている方なんだと思い次へと進もうと思います。

人間万事塞翁が馬


では皆さんお元気で!

2014年7月30日水曜日

気管支鏡検査

やっぱり更新忘れがち(笑)

7月23、24日と一泊で気管支鏡検査をしてきました。
検査自体は眠らされたので痛くも痒くもなく全く記憶がありません。

しかーし
検査前の喉に麻酔薬をスプレーでシュッシュと噴きつけるのがもう大変!
シュッシュはいいのだがそれを喉の奥まで届かせる為に「はい、大きく息を吸って~」と言われ息を吸うと

オエ~~~~ッ!オエッ、オエオエオエオエオエオエオエ~。

涙涙涙!

シュッシュ!はい、吸って~。

オエ~~~~ッ!オエッ、オエオエオエオエオエオエオエ~。

涙涙涙!

シュッシュ!はい、吸って~。

・・・

以下麻酔薬が無くなるまで繰り返し。

これが一番つらかったです。

では皆様お元気で!

2014年7月18日金曜日

備忘録として

ブログを書く・・・となると文才がなくつい放置しがちですのでこれからは特に進展のない時は備忘録として味も素っ気もないブログになります(笑)


7月17日(木)
治験中止後3ケ月のCT結果は肝転移の腫瘍が少々大きくなっていました。
まあ薬をやめて何もしていない状態ですから当たり前と言えば当たり前。

2014年6月25日水曜日

変化なく過ごしております。

ご心配おかけしており申し訳ございません。
ワタクシは変化なしの現状維持で過ごしております。
以前に書いた肺の炎症に伴う水も変化無しで相変わらず咳が出ていますが体は大丈夫。

来月の初めに腫瘍の検査と肺の検査をします。
薬も中止になり現在何も治療していない状態なので腫瘍の結果がビクビクですね。


本人は意外と何も考えずに過ごしておりまして来月の検査も先ほど「おっと来週検査だった」と思いだしたくらいの感じです。
肝転移の腫瘍も暴れなければ良しとして長く付き合う覚悟です。

ブログも特に変化が無いので更新しておりませんでした。

最近やっと爪が元に戻り始めました。
中止になった事は残念ですが副作用もなくなりその辛さからは解放されたのでなんでも良い方に考えないとですね。

では皆様お元気で。

2014年3月27日木曜日

ジンカンバンジ

サイオウガウマ


人間万事塞翁が馬


本日をもって治験終了
明日からまた次に向かってGO!

お世話になりました。


2014年3月24日月曜日

治験中止か?

2月末に風邪をきっかけに肺炎になりまして
ずっと治験薬を休薬していました。

肺炎は良くなったのですが肺に水が溜まり咳が良く出ます。
今週の27日木曜日が休薬期間のリミットなので継続するかどうかを決断しないといけません。

休薬中の今でさえ肺の調子が悪いのに再開するとさらに免疫力が低下する為
今以上に悪化する恐れを考えると治験中止が妥当なのかも知れませんね。

わかってはいるけれど今までの事を考えるとなにかもったいない気がしてなりません。
もったいないという話ではないのですがね(笑)


あと3日ゆっくり考えます。

では、皆様お元気で。 咳以外はワタクシもすこぶる元気です。


2014年1月29日水曜日

第3回NET患者フォーラムin福岡に行ってきました

1月26日、アクロス福岡での第3回NET患者フォーラムin福岡に参加してきました。

とても有意義な時間でした。
ワタクシもそうでしたがこの希少癌は一般人にとってはとても情報が少ないので
特に病気が発覚したばかりの人は許容範囲であれば少々遠くても行ってみる事をおすすめします。
ワタクシ自身も以前のフォーラムに参加(正確にはワタクシではなく女房に行ってもらいました)した事が
きっかけで今の治験に参加する事が出来ました。



今回ワタクシはディスカッション時に外科の先生の所に参加したのですが
やはり内科の先生と方針が違うので語弊はありますが「早めに切る!」ですね(笑)
そんな話を聞くと治験で薬を服用しているワタクシは迷ってしまうではないですか!

ワタクシは個人自営業なので入院となると色々と問題が・・・
このまま薬で良い結果が出れば一番なんですけどね。

その為にワタクシが実験台(笑)となって良い結果が出てこの先薬でもここまで効果が出た
となれば数年先の治療法も変わってくるのではないかと思い副作用と闘っております。

と言ってればなんとなくかっこいいでしょ?



フォーラムで感じた事は
せっかく色々なNET患者さんが集まっているのだから自分と似た症状の人たちが近くに集まる
方法が良いのではないでしょうか?
失礼な言い方ですが直腸原発で肝転移のワタクシが膵内分泌腫瘍の方とお話ししてもチンプンカンプンです。

しかしNETを熟知したそれぞれの先生と実際お話出来る事は私達患者にとってはとても有意義な事でした。
参加者のお話を聞いても地元の病院ではわからない事ばかりで・・・と言う方が多いです。
実際にワタクシもそうでした。
まだ参加した事がない方は一度でもいいから参加してみてください。
今よりはひとつでも先に進めると思いますので。



では、皆様お元気で!




せっかくアクロスまで来たので春吉のもつ鍋「なかむら」で食べて帰ろうと計画してたら日曜日で休み。
ガックシ、流行りの今風もつ鍋ではなく昔気質のシンプルもつ鍋がお好きな方はぜひ一度お試しを!
しかし、他に何も食べ物はありません、もつ鍋とお酒だけです!