2013年12月28日土曜日

来年もよろしくお願いします

カルテ上は病人ですが元気に過ごしております。

11月から足が豚足の様に浮腫み指の付け根が少々痛く引きずって歩く状態でした。
肝転移した腫瘍は現状維持で大きくはなっていないので一安心です。

2014年1月26日、アクロス福岡での第3回NET患者フォーラムin福岡に参加申し込みしました。
夫婦で行く予定です!




病気が発覚して2回目のお正月を迎えようとしております。
1回目の時は術後3カ月でかなり落ち込んだ正月でしたよ(笑)
仕事も半分以上やる気がなかったですね、毎年開催していたお店の歳末フェアもしませんでした。
すぐに死ぬとかじゃないのはわかっていましたがいつかは・・・そのいつかはいつなんだろう?・・・
仕事なんか適当にして楽しく過ごした方が・・・なんて人生終わった気分でしたからね。

1年の間に病気に対する自分も変わりました、まあ開き直っただけですけどね。
開き直るしかありませんから。
今ではお客様から「病人じゃないみたいだね、顔つきが全く違うよ!」と言われる事もあります。
(お客様にも隠さずにペラペラと病気自慢してますから、笑)

愛車はECOに逆行する不経済なアメ車です。
落ち込んでいた時はECOカーなんぞに乗り換えようと思いましたがふと思いとどまり乗れるまで乗ってやろうと考えなおしました。
自分の体に置き換えると言えば変ですが病気して治療代が不経済、臓器が故障、こんな体要らねえや!
にはなりませんからね。

ガソリンが高い高いと言われますが幸いにもワタクシの車はレギュラーですし、お酒もタバコもギャンブルもやめたワタクシには一升瓶の酒代と比べたら1.8リットルのガソリン代なんか激安でしかないでしょ。
と変な言い訳をして走っております。飽きっぽいワタクシですがなんだかんだで今までで一番長く乗っています。



あ~全く関係ない話になりましたがとにかく元気で年を越せそうです!
特に進展がないと放置気味ですが放置=現状維持と思ってください。

また放置するかも知れないので先に言っておきます。
新年おめでとうございます! 
また一年病気と共に過ごす事になるでしょうがよろしく願いします。

ではお元気で!

2013年10月20日日曜日

爪がぁ

今回いつもより口内炎が激しく只今休薬中です。

先週東京に出張して帰ってすぐ激しくなり、中耳炎も再発、発疹も、
やはり疲れなどですぐ体に現れるのですかね~。


副作用の定番で以前より爪がボロボロのフニョフニョで何かに当たるとすぐに割れていたので
(自分の背中を掻いただけでペロンとめくれた事も)
妻のマニキュアを塗っていましたが僕にはイマイチでした。

ネットで探してみると「ネイルエンビー(Nail Envy)」と言うマニキュア?が良さそうなので早速購入
昨日届いてまだ一日しか経っていませんが中々良さそうです。
普通のマニキュアよりしっかり膜がある感じです。僕はマットを頼んだのでテカらずに
自然な感じで人からも気づかれないでしょう。
スキンヘッドジジイの爪が輝いていたら不気味ですからね。


僕の病気に限らず抗がん剤副作用で爪がぁ・・・とお悩みの方は一度試す価値があるかも?


では、皆様お元気で!


2013年9月23日月曜日

1年

直腸カルチノイド手術から1年経ちました。

おかげ様で元気に過ごしています。
体は元気なのですが副作用で口内炎、発疹などに相変わらず悩まされて最近は爪が柔らかくなってつい引っかけてしまうとフニャンとめくれる感じです。
以前は頭痛も時々していたのですが最近はありません。

そうそう前回CTの結果はなんと2mm弱縮小していました。

多発性肝転移が分った頃は人生終わった気分(笑)でしたが慣れって恐ろしいって言うか性格の問題?、今ではあまり大変だ!って感じが薄れてきました。
なってしまったものは仕方ないいつまでもどうしようどうしようって考えるより「あ、そうだった」くらいの方がいいんじゃないかと勝手に決め付けて過ごしています。

では、また。

2013年7月9日火曜日

なぜか中耳炎

先週急に耳の中でポコポコと音が
近くの耳鼻科に行くとやっぱり中耳炎。

かなり状態の悪い鼓膜で中耳炎の常習者ですね?と言われたけど自分の記憶の中では中耳炎なんて全くありません、不思議です。
もっと小さい時にやっていたのかも知れませんね。
耳鼻科の先生が常習者?って言うほどですからこれはさすがに薬の副作用とは関係ないでしょう。
膿があるのではなく癒着系?の中耳炎で只今鼓膜に穴をあけて小さなストローみたいな物をさして空気を通している状態です。


先週から薬を休薬しています。
口内炎が無くなったので食事が美味しい!


では皆さんお元気で!

2013年5月24日金曜日

シェイブドヘッド

日本ではスキンヘッドで通じても海外ではあまりよろしくない言葉なんです。
海外ではシェイブドヘッドの方が変な奴と思われないそうです。
そう言いながら外人の友達なんか一人もいないシェイブドヘッドジジイです。

昨日の夜から突然に?頭に「できもの」が数個出来ました。
触ると意外と痛い。

そうです、毎朝頭を3枚刃で剃り上げているワタクシには大いに困った事です。
できものを削ぎ落とさないようにそ~と剃らなきゃ。

2013年5月23日木曜日

2013年5月1日水曜日

pgiNET患者の集い2013 in 福岡

NPO法人パンキャンジャパンさんの協力でpgiNET患者の集い・勉強会が
2013年6月29日(土)14:00~16:00に福岡の九州大学病院で行われるそうです。
早速ワタクシも申し込みました。 患者家族でも申し込めるとの事なので女房も一緒に。

行かれる方がいらっしゃれば現地でお会いしましょう!
ワタクシはスキンヘッドでメガネをかけていますのですぐにわかると思います。
見かけでかなり損をしていますが自称ファンキーなのでお声をおかけください。

NPO法人パンキャンジャパンさんのサイト http://www.pancan.jp/

申し込みページ http://jnet1.pancan.jp/9-articles/4-pginet-2013-in


ワタクシに教えてくださったS様、いつもいつもお世話になりっぱなしで申し訳ございません。
心より感謝しております。

見ている人が少ないと思われるこのブログですが一人にでもこの情報が役に立てば幸いです。ワタクシも以前S様に紹介していただいた患者フォーラムに女房に参加してもらって180度と言っていいほど治療の方向性が変わりました。
ちょっとしたきっかけで方向性も変わり気持ちも変わります。
無理のない距離であれば参加してみませんか?


ではまた、皆様お元気で!

2013年4月13日土曜日

またまた転院、治験参加?

前回何書いたかな?と見たら、直腸手術後の経過で内視鏡検査の日でしたね。
結果は直腸は問題なしでした!
それから2カ月の間に色々ありまして
まず2月24日に大阪で「神経内分泌腫瘍(NET)」のフォーラムがありまして、ネットで知り合った方に誘われて今回は女房に行ってもらいました。

参加して本当に良かったです。
省略して書きますがやはり病院によって全く違うと言う事ですね。
フォーラムで知り合った大学病院の先生に「治験をやっているから」と言われ3月15日に話を伺いに行く事に。

その前に現在の病院の先生に病院を変わりたいのでと話を。
先生はただ変わりたいだけの話と思っていたので「実は治験に参加しようと思って」と伝えると
「治験?そんなのやってるんだ~」「なにか薬が出たのかな?」「良かったですね~」
まあこんな感じでした(笑)

とても良い先生だったので感謝はしていますが・・・なんだかな、って感じですよね(笑)

3月15日:まずは治験の話だけ。
3月28日:治験に参加出来る条件かどうかのCT検査
4月  1日:治験に参加出来る条件かどうかのMR検査
4月  4日:検査結果のお話
 
治験は本物の薬、プラセボ薬、どちらを飲んでいるか分からない事。
副作用もある事。などなど詳しく説明を受ける。

今までは様子を見ていつ肝臓切るか的だったので何もしないよりたとえプラセボになったとしても参加しようとは決めていたのですぐにサインした。

自分が一番最初に「カルチノイド」と告げられ何も薬はないと言われた時の気持ちを思い出してみれば少しでも消化器系神経内分泌腫瘍の方のお役に立てて保険適用になればと思います。
選ばれし者(笑)と思って楽しむと言ったら語弊がありますが頑張ってみます!

ではまた、皆様お元気で!


そうそう、カルチノイドと言わなくなって神経内分泌腫瘍と言うようになったそうです。

2013年2月13日水曜日

もう飲めねえ

今日は直腸手術後の経過で内視鏡検査。
先程から腸管洗浄剤を飲んでいますが
もう飲めねえ~の連続で飲んでいます。
まだピーゴロはやって来ません。

では皆様、今日もお元気で!

2013年1月25日金曜日

あれから 01

あれから・・・ってどれから?(笑)

あれから月日は経って新年を迎えていますが数少ない訪問者の皆様お元気でしょうか?
ワタクシのこのブログをご覧になると言う事はそれなりに何か体調が悪い方、また身内の方などと想像します。
皆様のご健康(と言っていいのかどうかですが)をお祈りいたします。

あれからプツリと更新が途絶えてしまいましたがそろそろ不定期再開しようかなと思っています。
あの頃はブログを更新するたびに色々思い出してネガティブな事を想像してしまうのでブログを書く気がおきませんでした。

今回また書く気になったのは昨日2013/01/24は01/16に撮った肝臓転移のMR、CTの結果だったのですが結果は増えてもいないし大きくもなっていませんでした。(ワタクシは多発性の肝転移です)
主治医の先生も(肝切除のリスクを考えた上で)切除はもう少し様子を見ましょうか、との事だったのでまた4月に検査してそれから先を考える事になりました。

先に増えてもいない、大きくもなっていないと書きましたがワタクシには「ん?小さくなってねぇ?」に感じたのです。もちろん口には出しませんでしたが本当にそう思えたのです。

ただ根拠がなく思ったのではなくあれから自分なりに俗にいう免疫力をUPする自分で出来る事を続けて来たからです。
以前のワタクシだったら「そんなので効果があれば病院はいらないよ」を笑っていたでしょうがさすがに自分がその立場に置かれるとプラセボ(プラシーボ)効果でもなんでもいいから効果があるならやってみようと思って数ヶ月続けてきました。

ワタクシは個人経営のメガネ屋でしてお客様にも隠さず今回の病気の事を話すとお客様の体験談が聞けてとてもためになりました。
やはりご自分で体験されていると言葉の重みが違いますね。

いろんなアドバイスを受け自分の出来る事をやっていたのですがそれをすぐブログで同時進行UPもなんとなく気が引けるというか恥ずかしいと言うか(笑)で書いていなかったのですが少なくても今回増えてもいないし大きくもなっていないし去年は「元気なうちに早めに切除出来る所はした方がいい」と言っていた先生も様子を見ようだったので書いてみる気になりました。

何十回と見た自分の肝臓写真、小さくなったように見えたのは思いこみかも知れません。
でも思い込みでもいいんです、いや思い込む事が大事だと思います。


先ほど突然思い立って書いたのでまとまりがない終わり方ですが
皆さん、プラセボ(プラシーボ)効果でもなんでも効果は効果ですよ。

またなるべく早く書くようにしますね!ではお元気で!